اخبار محلية سباق مع الزمن لانقاذ الطفلة ماريا من مرض ضمور العضلات

اليكم الان سباق مع الزمن لانقاذ الطفلة ماريا من مرض ضمور العضلات والان إلى التفاصيل من المصدر جو 24:

تواجه الطفلة الاردنية ماريا التي لم تتخط عشرة اشهر من عمرها معركة وجودية قاسية ضد مرض ضمور العضلات الشوكي من الدرجة الاولى، وهو احد اخطر الامراض الجينية التي تهدد حياة الاطفال بشكل مباشر.

وكشفت والدة الطفلة ايناس اللفتاوي ان ابنتها تعاني من تلف تدريجي في الخلايا العصبية المسؤولة عن التحكم في العضلات، مما افقدها القدرة على الحركة او الجلوس او حتى القيام بابسط الانشطة اليومية بشكل طبيعي.

واوضحت الام ان تكلفة العلاج الجيني الوحيد القادر على انقاذ حياة صغيرتها تبلغ نحو مليونين ونصف المليون دولار، وهو مبلغ ضخم يفوق قدرة العائلة ويجعلها في حالة انتظار دائم لمد يد العون والمساعدة.

تحديات يومية ومخاطر صحية جسيمة

وبينت الام ان تفاصيل حياة ماريا اليومية تحولت الى سلسلة من المهام المعقدة، حيث يتطلب اطعامها حذرا شديدا لتجنب مخاطر الاختناق، كما يحظر الاطباء تقديم اي اطعمة صلبة لها دون اشراف طبي دقيق ومستمر.

واضافت ان ارتخاء جسد الطفلة بشكل كامل يزيد من معاناة الام في حملها ورعايتها، خاصة مع زيادة وزنها المستمرة، مما يجعل كل حركة تحتاج الى ترتيبات خاصة لضمان عدم تعرضها لاي اصابة او مضاعفات.

وشددت على ان حلول فصل الشتاء يضاعف من مخاوف العائلة، اذ يزداد خطر تراكم البلغم في صدر الطفلة، مما قد يؤدي الى التهابات رئوية حادة تضطر الاطباء الى وضعها على اجهزة التنفس الاصطناعي فورا.

مناشدة انسانية عاجلة لانقاذ الطفلة

واكدت العائلة ان العلاج الطبيعي المتاح حاليا لا يعدو كونه وسيلة مؤقتة، بينما تظل ابرة العلاج الجيني هي الامل الوحيد والنهائي لشفاء ماريا، رغم عدم توفرها داخل الاراضي الاردنية وصعوبة الحصول عليها.

واطلقت والدة ماريا مناشدة انسانية مؤثرة لكل الجهات المعنية واهل الخير لتبني حالة طفلتها وتوفير الدعم اللازم، مؤكدة انها لن تستسلم ابدا في رحلة البحث عن علاج لابنتها الوحيدة التي تمثل كل حياتها.

واظهرت التقارير الطبية ان هذا المرض الوراثي يظهر في الشهور الاولى من عمر الرضيع، ويؤدي الى ضعف شديد في الاطراف وصعوبات في التنفس والبلع، مما يتطلب تدخلا طبيا عاجلا لتجنب النهايات المأساوية المتوقعة.

المزيد من التفاصيل من المصدر - (اضغط هنا)

كانت هذه تفاصيل سباق مع الزمن لانقاذ الطفلة ماريا من مرض ضمور العضلات نرجوا بأن نكون قد وفقنا بإعطائك التفاصيل والمعلومات الكامله .

و ننوه بأن الموضوع الأصلي قد تم نشرة ومتواجد على جو 24 و قام فريق العمل فيبرسبي نيوز بالتاكد منه او ربما تم التعديل علية او قد يكون تم نقله بالكامل اوالاقتباس ويمكنك قراءة الموضوع من مصدره الاساسي.